Православный форум Доброе слово

Сыну моей подруги Лены уже 19 лет, у него ДЦП и эпилепсия. Он не ходит совсем. Три раза ему пилили бедренную кость и вставляли железку, чтобы нога имела правильное положение и можно было бы на нее опираться. Каждый раз говорили, что это - последняя операция, а потом, в процессе разработки, нога опять "уходила"... И после операции приходилось по пять месяцев лежать в гипсе по грудь, все навыки терялись, приходилось начинать заниматься с нуля.

В прошлом году были на реабилитации в Москве, были успехи, до первого шага осталось чуть-чуть! Но тут начались проблемы у мамы со здоровьем, сейчас она сама после операции, не может с ним заниматься (тренировала до этого его каждый день дома, спину сорвала, сын же тяжелый, выше ее ростом уже).

От противоэпилептических препаратов страдает печень у Никиты, назначили хорошее лекарство "Гептрал" (он уже его пил раньше, дешевые аналоги не подошли), а денег нет. 1564р. - стоимость 1 упаковки, на курс нужно 9 упаковок (курс 3 месяца). На один курс лечения нужно 14 076 р.

Все документы имеются, могу выслать на эл. почту, если будет нужно. Никите помогали на этом форуме, но теперь сбор не движется, а лечение еще 1 марта назначили! http://forum-slovo.ru/index.php?topic=52015.120

Помогите, пожалуйста, потому что даже не знаю, куда можно обратиться... она уже в какие только фонды не обращалась, везде отказ!..

Карта Сбербанк 639002689008543038, получатель Елена Владимировна Л.

Спасибо добрым людям! Сбор немного сдвинулся с места. Вот что пишет мама Никиты:
"Добрый день, форумчане!
Вчера вечером случилась радость у нас!
Алексей Альбертович нам оказал помощь в сумме 2 000р
Еще был перевод, но человек не представился 1 000р.
Спасибо огромное, как я рада, что уже могу начать лечение препаратом «Гептрал». Сегодня выкупила препарат 2 упаковки (этого нам хватит на 20 дней). Нашла препарат по цене ниже. В начале просьб о помощи я указывала цену 1564р. , а сегодня нашла по 1350р. за упаковку. Выкупила на 2 700р.
Благодаря этому общая стоимость курса лечения будет ниже и составит 12 150р.
Для продолжения лечения препаратом «Гептрал» нужно еще 9 150р.
Пожалуйста, помогите продолжить лечение!"

Срочно нужна помощь - у Никиты осталась ТОЛЬКО ОДНА таблетка препарата "Зонегран" на завтра, лекарство от эпилепсии и для улучшения работы головного мозга, жизненно важное.
Срочно нужно покупать следующую упаковку, не хватает 3100 руб.!
1 упаковка стоит 4600, хватает ее на 25 дней.

Лечение начало давать результаты, их видно воочию - парень смог нарисовать осмысленный рисунок, до этого были только каракули! Значит, работа мозга сильно улучшилась! Курс лечения прерывать нельзя, особенно сейчас... Помогите, пожалуйста!!

Оленька! При покупке таких дорогих препаратов в таких больших количествах нужно завести скидочную карту а какой-либо системе аптек Скидки бывюат до 10% Сумма за месяц получится хорошая!

_________________
"Блюдите, яко опасно ходите"

Подмосковье- поконкретней- где им близко покупать?

_________________
"Блюдите, яко опасно ходите"

Елена, спасибо огромное, что вы откликнулись!
Они не в Подмосковье, они в Ижевске, Удмуртия.
У нее есть карта на 5%.

Лена зарегистрировалась на форуме, но там сначала надо оставить сообщение в разделе "Мир входящему", а у нее нет этого раздела, сразу "Посиделки". Что делать??
Она скриншот мне прислала - нет "Мира входящему", и всё тут!
Подскажите, как быть...

Мира входящемуу нет у тех, кто не вошёл на форум с логином и паролем. Давайте скриншот посмотрим, можете в лс прислать модераторам.
Или пусть попробует написать в какой-то теме, вдруг она уже может писать...

Юлия, спасибо вам! Всё получилось!

Добрый вечер, форумчане!
Сейчас очень нужна помощь в покупке "Зонеграна" 3 100р. Сегодня последние капсулы противоэпилептического препарата выпьем, а на завтра уже нет.
Пожалуйста, помогите купить препарат!

Доброе утро, форумчане!
Дарья Петровна, спасибо!!! 500р. нам поступили
Сегодня нужно выкупать препарат «Зонегран» для лечения эпилепсии, препарат закончился вчера.
Стоимость упаковки 4 600р.
Собрано 2 000р.
Пожалуйста, помогите приобрести препарат, еще нужно 2 600р.

Елена, Вам сказали, что препараты от эпилепсии Ваш сын может получать бесплатно? Адеметионин тоже есть в списке бесплатных лекарств. Спросите, пожалуйста, у врача. Ведь дорого получается лечение. Если Гептрал только на 3 месяца, а другое лекарство ведь постоянно нужно? Если что-то будут бесплатно выписывать, Вам полегче же будет в финансовом плане.

Вставлю свои "пять копеек" по поводу бесплатных лекарств. Это - и моё "больное место" тоже. У меня два сына с астмой, им должны давать лекарства, назначенные аллергологом, бесплатно. Но... как говорится, гладко было на бумаге - да забыли про овраги!
Вот были мы в январе у аллерголога, выписали нам "Монтелукаст", я отнесла выписку педиатру, сказали ждать звонка, когда приходить за лекарством. Прошло полмесяца, нужно курс начинать, готовиться к весне-лету (цветение, пыльца), а ни ответа ни привета. В результате пришлось покупать самой. И это - не первый раз. То придешь - лекарства еще нет, приходите через три дня. Придешь через три дня - его уже нет!
Так что и осенью пришлось за свой счет покупать ингаляторы по 3000 каждый...

Ольга, на форуме была Наталья с астмой, тоже покупала препараты за свои деньги. В процессе стало понятно, что бесплатных лекарств добиться можно, да, добиться, но можно. Нужно с чего-то начать. Насколько я помню, есть горячие линии, куда можно жаловаться, если есть проволочки или отказы, после чего вопросы решаются гораздо скорее.

Юлия, если не сложно, подскажите, как связаться с Натальей
Прежде мне удавалось получать бесплатно, пока муж был жив; но сейчас я - кормилец семейства, авралы по работе, просто некогда по три-пять раз ходить в поликлинику за одним лекарством.

Ольга, ситуация такая. В случае с Натальей ей лекарство требовалось постоянно. Поэтому нужно раз в месяц приходить в поликлинику и выписывать рецепт. С рецептом нужно идти в аптеку, которая выдает бесплатные лекарства, нужно узнать адреса этих аптек. Если лекарства в аптеке нет, то они должны взять рецепт на отложенное обслуживание, т.е. в течение некоторого времени, когда препарат завезут, они Вам звонят и просят прийти. Ситуация такая, что бесплатные лекарства закупаются на основании конкурсов у поставщиков, поэтому нужно обязательно светить рецепт в аптеке, тогда провизор подает сведения, что нужно лекарство, через какое-то время, лекарство должно поступить в аптеку.
Если на какой-то стадии сбой, то нужно звонить на горячую линию.
Вот здесь, прокрутить вниз, есть список аптек, где выдают беспл. лекарства и прочая информация, расписано о периодичности получения рецептов и сроке их годности:
http://mosreg.ru/sobytiya/novosti/news- ... podmoskove


Здесь есть телефон горячей линии Минздрава Московской области по лекарственному обеспечению:8(498)602-03-59, 8(498)602-27-62
https://mosregtoday.ru/p/goryachaya-lin ... y-oblasti/
https://rg.ru/2015/01/29/lekarstva-site-anons.html

В других регионах России действуют такие же правила. Наталья из Чувашии.

Спасибо большое! У нас всё выдают в аптеке при поликлинике, только за обезбаливающими для онкобольных надо ехать в аптеку Коломны.

Добрый вечер, форумчане!
Огромное спасибо всем отозвавшимся! Мы выкупили препарат «Зонегран» на поступившую помощь от:
Павел Юрьевич 2 000р.
Анна Ильинична 1000р.
Елена Васильевна 1 000р.
Ольга Евгеньевна 350р.
Поступления за 28.04.2017 4 350р.

До 28.04 было собрано 2 000р.

Собрано 6 350р.

Я выкупила препарат «Зонегран» на сумму 4 403р (упаковка на 25 дней).

Выкуплю еще препарат «Гептрал» , который мы принимаем по назначению гастроэнтеролога ( от предыдущего приобретения осталось таблеток на 10 дней, а курс приема 3 месяца) стоимость упаковки 1 350р. (на 10 дней)

От оказанной помощи остается 597р.

Все чеки представлю администрации форума. Спасибо всем большое за помощь!

Нам очень нужна ваша помощь, форумчане!

Нужен контрольный ЭЭГ мониторинг головы моему сыну для определения эпилептического состояния и корректировки медикаментозного лечения. Эту диагностику мы проводим в психоневрологическом центре профессора Д.Е. Зайцева с 2015г. Обратились туда по причине того, что не смогли подобрать препарат от эпилепсии у себя в регионе. С момента обращения к этому доктору и приема препаратов по его рекомендации приступов не было. Я очень этому рада и благодарна людям, оказывавшим помощь все эти годы в лечении и возможности консультаций у этого специалиста, реабилитаций. Для проведения диагностики сына приглашали на март месяц, но по многим причинам поездка так и не складывалась .

Билеты на поезд нужно купить самостоятельно, оплатить хостел, консультацию и сам мониторинг. Цены точные указать могу только на мониторинг головного мозга, это 15 000 р.
Консультация у наблюдающего нас специалиста - 2 000 р.

Цены на билеты и оплату хостела теперь будут меняться, так как близится сезон отпусков.
В прошлом году у нас была консультация в июне, и билеты на поезд в купе для инвалидов стоили по 6 300 р. за 1 билет (нужно 4 билета).
Оплата хостела в этот период поднималась до 3 500 руб. за номер в сутки. Проживать приходится не менее двух суток. Хостел этот выбираем по причине того, что там есть лифт для колясочников и специально оборудованный туалет; близко к клинике, в которую приедем на обследование; есть возможность готовить; низкая цена для этого города.

От вокзала до гостиницы и обратно вынуждены ездить на такси. Обращаемся к одному и тому же человеку (опасно ездить с незнакомыми). Оплата транспортировки в одном направлении составляет 1 000 р. Туда и обратно - 2 000р.
Для возможности обследоваться моему сыну нужно 51 200 р.
Пожалуйста, помогите!

Понятно. Значит, дело за малым, если есть отказы по предоставлению лекарств, нужно звонить на горячую линию для начала, потом по ситуации. Как мне объясняли, лекарства должны быть обязательно предоставлены в итоге, если ситуация с невыдачей лекарств даже при отложенном обслуживании повторяется с этим можно и нужно бороться.

Уважаемая, Елена. Будет лучше и правильнее, если назначение врачей, а также чеки Вы будете присылать не администрации, а выкладывать сюда. Так ситуация будет прозрачней для тех людей, кто хотел бы пожертвовать или уже это сделал.

Если Вы не знаете, как это сделать, то сфотографированный или отсканированный документ, который хранится на компьютере, Вам необходимо загрузить на специальном ресурсе, например http://pixs.ru/ , есть и другие. Обязательно поставьте галочку "уменьшить до 800 пикселей". Затем кнопку "Загрузить". После загрузки копируете все содержимое под надписью "ссылка для форумов (вариант1)" и вставляете этот текст (набор символов) в свое сообщение.

Дополнительную информацию по данной теме форумчане могут узнать по следущим ссылкам:
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=101905
http://forum-slovo.ru/index.php?topic=52015.0
http://orthodoxy.cafe/index.php?topic=648448.0

Еще два организационных совета:
1. С таким большим сбором, как поездка на диагностику, лучше всего обращаться в специальные фонды. Это гораздо эффективнее.
2. Постараться выписать по возможности бесплатные лекарства, тем более, они Вашему сыну положены. Все время так мучаться со сбором и трепать себе нервы... если можно получать лекарства бесплатно.

хорошо, спасибо. С бесплатным получением было очень много проблем. Не выписывались рецепты к нужному времени, постоянно заменяли препарат на аналог отечественный, эпилептолог не разрешала подмену препарата, в итоге приходилось выкупать самостоятельно (тогда и препарат у нас был дешевле). Много времени приходилось проводить в больнице, переходя из кабинета в кабинет, а сын дома находился в это время один.

[img]<a%20href="http://pixs.ru/showimage/IMG7469JPG_6928989_26035641.jpg"><img%20src="http://i11.pixs.ru/storage/6/4/1/IMG7469JPG_6928989_26035641.jpg"%20border="0"%20alt="Image%20Hosted%20by%20PiXS.ru"%20/></a>[/img]

Доброе утро, форумчане! Пробовала загрузить фото чеков на форум видны ссылки, что делаю не так не пойму?
[img<a href="http://pixs.ru/showimage/IMG7469JPG_6928989_26035641.jpg"><img src="http://i11.pixs.ru/storage/6/4/1/IMG7469JPG_6928989_26035641.jpg" border="0" alt="Image Hosted by PiXS.ru" /></a>]

Пожалуйста, помогите получить контрольную консультацию и ЭЭГ мониторинг. На консультацию приглашали сына в марте, но возможности у нас не было. Диагностика головы и корректировка медикаментозного лечения очень важны. Препараты вызывают привыкание и перестают оказывать лечебное действие.
ЭЭГ мониторинг головного мозга - 15 000 р.
Консультация у наблюдающего нас специалиста - 2 000 р.

На ЖД проезд (нужно 4 билета) 25 200р.
Оплата хостела 7 000р. Проживать приходится не менее двух суток.
От вокзала до гостиницы и обратно вынуждены ездить на такси. Туда и обратно - 2 000р.
Для возможности обследоваться моему сыну нужно 51 200 р.

Здравствуйте, Елена! Да, добиться необходимых лекарств, на самом деле, очень трудно, но если есть сила, то бороться обязательно надо, вплоть до суда, иначе просто замучаетесь. Для ряда препаратов обязательно проведение врачебной комиссии (ВК) в поликлинике. В карточке должен быть протокол ВК. Когда будет протокол, то будут и лекарства. Да, и ещё, если лекарство не входит в Перечень, а больному оно очень необходимо, то в этом случае врач может его назначить по согласованию с клинико-экспертной комиссией лечебно-профилактического учреждения.
Если же что-то не складывается, пишите заявление на имя главного врача. Обязательно себе оставляйте копии. При очередном отказе отправьте письмо (обязательно заказное!) в министерство здравоохранения региона с жалобой почему вам не выдают жизненно необходимый препарат.
Пока ведете переписку с чиновниками, препараты покупайте сами, чеки складывайте. В аптеках берите сразу два чека на каждый препарат - "кассовый" и "товарный".
В случае, если и по результатам переписки вы так и не получите препарата, обращайтесь в суд. На руках у вас должна быть вся переписка, сохраненные чеки, документ, удостоверяющий право льготного лечения, полис (уточните!).
Аптека, если в зтот момент таких лекарств у неё нет, ОБЯЗАНА поставить на отсроченное обслуживание, зарегистрировав в специальном журнале и обеспечить вас лекарством не позднее 15 дней.
Елена, добрые люди, конечно, вам помогают и будут помогать (дай Бог им здоровья!), но жизнь сложная штука и не всегда бывает так, как мы хотим.
Доброго здоровья вам и вашему сыну!

_________________
Не ропщи на суровую долю,
Крест тяжёлый покорно неси,
Уповай ты на Божию волю,
Лишь терпенья и силы проси.

Добрый вечер, форумчане! Людмила, спасибо за исчерпывающий ответ и совет. Для вас я человек незнакомый, должна рассказать о себе, что бы вам было проще понимать, что я за человек. Просить помощи у людей стала, потратив много времени на переписки с чиновниками. Участвовала и в судах, последний состоялся 10 апреля этого года. Иск мой был об обучении сына, о нарушении прав в сфере образования. На суде предъявляла факты нарушений , которые были отображены в документах. Учителя школы моего сына относясь халатно к обучению особых детей, проставляли оценки моему сыну в те месяцы, когда он был в больнице после операции в другом регионе и находился в тяжелом состоянии. Оперировался мой сын с 2011г по 2016г. Поездок в год было не менее трех, каждая заканчивалась тяжелым послеоперационным периодом. Про обучение в таком состоянии не могло быть и речи (сын был прикован к кровати и загипсован от груди до стоп), Обращалась в школу много раз, просила оставить нас на второй год по болезни, но получала отказ. В журналах моего сына стоят оценки и по тем предметам, которых ни когда не было. Журналы были написаны уже в процессе судебных разбирательств с большим количеством опечаток. Простите меня, форумчане, не могу описать все, что администрация школы сделала ущемляя права моего сына. Я три года боролась и последний суд верховный был в этом месяце. Я проиграла!!! Судьи встали на защиту директора, защищая ее от уголовной ответственности и наплевав на судьбу особого ребенка. У меня есть все эти письма и факты на руках. Письма о бездействии прокуратуры и бездействие представителя защиты прав детей. Последние письма от этих инстанций я получала с уведомлением о том, что со мной прекращают переписку ( прокуратура и правительство республики). Мне на личных приемах высокопоставленные люди предлагали помощь в определении сына в интернат. Я три года стучалась во все кабинеты нашего региона, но я проиграла. Теперь существует документ о получении образования моим сыном в течение 10 лет, хотя по всем нашим отъездам на лечение можно доказать, что документ составлен неправомерно. Ни кому кроме меня это не нужно. Я за это время очень устала слышать, что моему сыну не нужно учиться, лечиться и т.д. Мне это говорили прямым текстом в здании суда. Извините, без слез и сейчас писать не могу. … Мне очень больно и обидно, что у нас все вот так… Что есть много людей, которым ни чего не стоит перешагнуть через человека, поставить на его жизни крест. Смело сказать, что у моего сына противопоказания к обучению в школе ( у нас их нет и об этом есть справка). Много всего я услышала, я не тот человек, кого одним словом можно остановить, я три года искала защиты у разных чиновников и не нашла. Ни кто не встал на защиту моего сына. Ни кому это не нужно. Мой сын ни кому не нужен. Обращалась и к Астахову и Кузнецовой А.Ю. Все пересылают документы к нашему представителю. А нашей представительнице прав детей и молодежи даже проверку провести некогда. Может что не так тут написала, простите. Обидно очень за судьбу сына.

Форумчане, добрый вечер!
Пожалуйста, помогите получить контрольную консультацию и ЭЭГ мониторинг. На консультацию приглашали сына в марте, но возможности у нас не было. Диагностика головы и корректировка медикаментозного лечения очень важны. Препараты вызывают привыкание и перестают оказывать лечебное действие.
ЭЭГ мониторинг головного мозга - 15 000 р.
Консультация у наблюдающего нас специалиста - 2 000 р.

На ЖД проезд (нужно 4 билета) 25 200р.
Оплата хостела 7 000р. Проживать приходится не менее двух суток.
От вокзала до гостиницы и обратно вынуждены ездить на такси. Туда и обратно - 2 000р.
Для возможности обследоваться моему сыну нужно 51 200 р.

A---ka писал(а):

Учителя школы моего сына относясь халатно к обучению особых детей,

Здравствуйте!
Могу вас поддержать в том смысле, что есть закон об обучении, который касается ВСЕХ. Не может обучаться ребёнок в школе-есть домашнее обучение (но это только при наличии инвалидности и заключения ПМПК)
Сейчас даже детей с расстройством интеллекта вынуждают образовывать. Были бы документы.
Просто я не совсем понимаю,что у вас за город (село?) где так плюют безнаказанно на закон. Наоборот,от него трудно отвертеться родителям, в случае необучения ребёнка грозят карами, это правда.
Если закон на вашей стороне, тот как можно проиграть суд, и не один? Или вы что-то упускаете или неправы. Давайте разбираться, хорошо?

_________________
Κύριε ἐλέησον

Ольга Подивилова писал(а):

От противоэпилептических препаратов страдает печень у Никиты, назначили хорошее лекарство "Гептрал" (он уже его пил раньше, дешевые аналоги не подошли), а денег нет. 1564р. - стоимость 1 упаковки, на курс нужно 9 упаковок (курс 3 месяца). На один курс лечения нужно 14 076 р.

Честно говоря, странное лечение, на три месяца. Обычно раз в пол года на месяц. Эссенциале очень хорошо,хотя он тоже дорогой.
И Депакин вполне внятный препарат, как и Конвулекс. Примерная цена 1200 (дозировка 300 мг) номером 100 штук. Конечно, всё индивидуально-возраст, вес.
То,что дают бесплатно аналоги-это так. Дешёвые и попробуй, получи их.

_________________
Κύριε ἐλέησον

Вот чеки. У Лены не получилась, поэтому я решила помочь выложить.

Добрый вечер! Я ни чего не путаю, к сожалению. А как вы можете помочь мне разобраться?