Православный форум Доброе слово

http://vk.com/buloychik_veronika

15 ноября 2012 года на свет появилась моя замечательная и такая долгожданная доченька Вероника! НО... Когда врачи озвучили диагноз Врожденный Буллезный Эпидермолиз (болезнь бабочки), радость сменилась болью и бессилием!!! Эта новость поразила и ужаснула!!! Буллезный эпидермолиз вызван дефектами в генах, регулирующих структуру белков, которые формируют кожу и слизистые оболочки, придают им прочность. Т.е. буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание. Мутация (повреждение) определенного гена может либо наследоваться ребенком, либо впервые возникать под воздействием различных неблагоприятных факторов. В этом случае мутация в гене возникает во время зачатия или беременности. Причиной повреждений генов может быть радиационное и другие излучения, воздействие вредных токсических и химических веществ, вирусные инфекции и пр. Вероника ежедневно нуждается в специальных перевязочных материалах и средствах ухода на которые расходуется от 50 до 150 ТЫС. РУБ. В МЕСЯЦ! ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ, ВЕРОНИКЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ КАЖДОГО ИЗ ВАС!!! Помимо этого необходимы средства для поездки в Германию, в клинику для того, чтобы сдать анализы, узнать форму заболевания, получить необходимую и такую нужную информацию о том, как правильно жить с таким диагнозом!!!

Карта сбербанка
№ 4276 0400 1203 4489
Карта оформлена на Булойчик Викторию Викторовну

Яндекс- кошелька
410011720202844

_________________
"Все хорошее рано или поздно заканчивается. Я хорошая тоже закончилась". (с)

осень в небе тучки
солнца по чуть чуть
хочется на ручки
водки и уснуть
© Sansonnet

Марина

Марина, Вы про своего ребенка написали или просто ссылки на девочку дали?

Отвечу за Марину - просто ссылку.

_________________

"Всё что меня не убило-сильно об этом пожалеет, потому что теперь моя очередь!" (с)
"Мнение Петра о Павле говорит больше о Петре, нежели о Павле" (с)

Простите меня, просто в ужас пришла... Конечно, любая мать с таким ребенком- страдалица необычайная... Но как-то психологически стало тяжко осознать, что кто-то рядом в таком горе...
Хотя какая разница, ведь не знаю лично ни Марину, ни маму деточки. Но что-то очень стало плохо почему-то от осознания близости несчастной матери.
Про Германию- верный шаг. И не так уж там и дорого, как выясняется, обследование (хотя все относительно). Знакомому оперировали рак мочевого пузыря- 5 000 евро. Ну вполне можно насобирать или по родственникам, либо миром. Может скорректировать как-то на генном уровне можно, они там замечательные молодцы, иммунную терапию применяют.