Мы ничего не знали и говорили, что в России нет детских хосписов. А оказалось, что в Ижевске уже 12 лет при детской больнице работает отделение хоспис. Никаких сайтов и статей в интернете, просто маленькое опрятное отделение на окраине города, три палаты, 10 детей, многие без родителей. Там мало детей с онкологией, в основном ДЦП, гидроцефалия и генетические заболевания. Дети - инвалиды с рождения. Многие сироты. А если есть семья, значит, что кто-то в семье должен бросить учебу, уволиться с работы, забыть прежнюю жизнь и посвятить все время уходу за ребенком. Это не только большая любовь, но и адский труд. Ежедневная борьба с пролежнями, судорогами, болью, кормление через трубочку. Вы не видите этих детей, потому что они годами лежат на своих кроватях дома. А родители годами сидят рядом. Мальчики и девочки, болеющие гидроцефалией, у которых голова больше, чем все тело. Младенцы с сердечными пороками, у которых периодически ни с того ни с сего останавливается сердце. Подростки с тяжелыми формами ДЦП, которые в 14 лет выглядят как пятилетние дети, не могут ни сидеть, ни стоять. У многих из них нет ясного сознания, но есть чувства как и у нас с вами – им тоже больно, холодно, страшно. А их мамам и папам, как и нам с вами, хочется хотя бы раз в несколько лет отвлечься от болезни и просто отдохнуть.
Врачи знают этих детей. А врачи Ижевска еще и решили им помочь. Создали первый в России детский хоспис. Сами, несмотря на то, что федерального закона о паллиативной помощи у нас до сих пор нет. Уже больше 600 детей получили помощь в этом хосписе. В хоспис кладут, когда ребенку совсем худо и нужно обезболивание. Или когда мама еще не умеет контролировать судороги и бороться с пролежнями, нужно подобрать терапию и обучить семью. Или когда родителям нужно уехать, отдохнуть, а ребенка не с кем оставить – больницы не берут, а родственники боятся всех этих трубочек и приступов.
На выходе из хосписа мы встретили маму 14-ти летнего мальчика с лейкодистрофией. Это генетическая болезнь, при которой организм развивается в обратную сторону – ребенок постепенно теряет все навыки, память, возможность двигаться. У мамы еще двое детей. Она очень любит старшего сына, несмотря на то, что он не может говорить, сидеть, ест через зонд и не всегда реагирует на внешний мир. Эта мама сказала, что хоспис – спасение дня нее. Раз в несколько лет она отдает сына в хоспис, сама в это время может заработать денег и отдохнуть, чтобы были силы снова ухаживать за сыном. Хоспис – единственное место, где она нашла людей, которые хотят помочь ее ребенку.
Несколько дней назад мы вернулись из Ижевска под огромным впечатлением от сотрудников хосписа. Про них не знают в Москве, но они вот уже 12 лет героически трудятся, чтобы сделать легче жизнь неизлечимо больных детей и их семей. Очень хочется хотя бы немного помочь. Давайте постараемся собрать для детского хосписа в Ижевске самые простые вещи, без которых трудно работать. Вот список:
- ингалятор ультразвуковой портативный,
- надувная подушка дня купания младенцев,
- термометры и тонометры электронные детские,
- моющий пылесос,
- плитка электрическая двухкомфорочная,
- канцтовары (бумага, ручки, карандаши, тетради, папки и т.д.) - обещали купить
- подгузники, влажные салфетки, пеленки,
- фильтр для питьевой воды,
- разносы для раздачи пищи нержавеющие, набор судков для получения пищи нерж., ёршики, ситечки, энергосберегающие лампочки,
- детские ночники в палаты,
- веселые самоклеящиеся рисунки Декоретто.
Все вещи должны быть новые. Игрушки в данный момент хоспису не нужны, т.к. нет детей, которые могли бы играть. Есть потребность и в более глобальных вещах, типа функциональных кроватей. Но об этом, наверное, мы лучше лично расскажем, если у кого-то есть желание помочь. Было бы очень хорошо найти волонтеров в Ижевске, которые могли бы помогать со сбором вещей для хосписа на месте.
Рассказ и фотографии об ижевском хосписе мы опубликовали тут:
http://donors.ru/page.php?id=41702
И отчет о нашей поездке:
http://donors.ru/page.php?id=41713
