Православный форум Доброе слово

Красоте тела, которого у других нет, выработки силы характера претерпевать мышечную боль, умении ставить и достигать реальные цели. В конечном счете быть сильным и не только телом.

А те кто советуют к аутистам ходить, как часто у них бывают? И даже если бывают откуда уверенность, что это занятие для другого, незнакомого человека?

И в счастье, и в горести. Пара усыновила смертельно больного ребенка


Иногда в жизни бывает так, что остаётся лишь два варианта: либо обрасти здоровым цинизмом, либо сойти с ума… Они выбрали первое. Но это не жизнь поставила Свешниковых лицом к лицу с этим выбором. Они сами захотели себе такой судьбы…

Петя и Оля, двухметровый бородач из рок-группы и хрупкая девочка, разукрашенные татуировками, презирающие само слово «благотворительность» - длинное и пышное, усыновили мальчика, которому заведомо осталось на Земле лишь несколько лет. «Вам дико повезло, ребята, - сказал им друг. - Вы просто не успеете его испортить своей любовью. Так что ввалите её столько, сколько есть».

И они вваливают. И весь их цинизм - лишь в том, что они не льют над новеньким сыном слёз, а делают дело. Как делали его всегда.

…Они должны были встретиться намного раньше. Ибо ходили одними тропами. Сын священника с дипломом столяра - в его жизни было немножко панк-рока, путешествий автостопом, работы таксистом и тур-менеджером в музыкальных группах. И она - когда-то помощница зубного техника, ездившая по монастырям, работавшая в фондах и хосписе. Петя и Оля, знакомые лишь по аватаркам в социальной сети. Петя и Оля, любящие жизнь, музыку и благородные напитки.

Они всё никак не могли встретиться, лишь перебрасывались сообщениями о подшефных детских домах, о потеряшках, которых ездили искать, о больных детях, которым бросались на помощь. Молоденькая Оля, волонтёром работавшая в детской больнице, прожила в ней 9 месяцев с новорождённой Мусечкой (от той отказалась мама, узнав о её диагнозе - рак). Все эти дни, ни на минуту не покидая малышку, почти без сна, прожила с ней как с родной и как родную её похоронила. Петя, от и до отстоявший пожары 2010 года…

«Я очень не люблю делать добрые дела. Мою душу ими уже не спасти, не откупиться. Я слишком ленивый, моё счастье - лежать на диване с сигарой и книжкой. Но если больше некому, то ладно, я согласен, пожалуйста…» - отшучивается Петя. А Оля просто хохочет: «Слава и деньги! Что бы вы думали? Только слава и деньги, вот зачем это нам!»

С ними нельзя говорить о высоком: благотворительности, смысле жизни и благородных поступках. Они смеются надо всем. Это их защитная броня. Это то, что даёт силы идти не оглядываясь. Делать дело. Теперь уже вместе. Ведь они всё-таки встретились - на Болотной площади. Оттуда пошли с толпой друзей в бар. И уже не расставались.

В Крымск, смытый наводнением, они поехали вдвоём, оказавшись там первыми из москвичей. Загрузили Петину машину под завязку, так, что Оля на переднем сиденье сидела, поджав под себя длинные ноги в татуировках. Памперсы, детское питание, лекарства, продукты, верёвки…

Вдвоём стали ездить в Дом малютки в женскую колонию № 1 «к грудничкам, мотающим первый срок». И - взяли в дом Лёшу.

- Год назад я как-то ночью лежал, листал френдленту в соцсети, не спалось… И наткнулся у Ирины Ясиной на историю о мальчике, которого сначала усыновили в возрасте 3,5 лет, а спустя полгода вернули в приют - из-за того, что ему поставили неизлечимый диагноз, - вспоминает Петя.

Миопатия Дюшенна, дистрофия мышц, - болезнь, поражающая лишь мальчиков. Она проявляется в детском возрасте - сначала что-то не так с походкой, мальчик быстро устаёт, отстаёт от сверстников... А заканчивается она смертью в юном возрасте - уже на коляске или прикованным к постели - от сердечной или дыхательной недостаточности. Болезнь не знает лекарств. Сковывает от пяток к горлу. Просто однажды можно не суметь сделать вдох... Вот что узнал Петя той ночью. Толкнул спящую Олю в бок: «Надо брать». Оля сквозь сон ответила: «Кинь мне ссылку» (на электронную почту. - Ред.). Потом они молчали неделю. Потом она спросила: «Ты серьёзно?» - «Я похож на клоуна?» - «Тогда берём». И они взяли сына. Врачи давали ему ещё 4 года…

- Нам пришлось пожениться, - говорит Петя, - сделать ремонт в квартире - до этого на кухне у нас деревяшка лежала на двух табуретках, но нам нравилось… Спальню превратили в детскую комнату, курить мне пришлось выходить на лестницу; прошли школу приёмных родителей. И Лёху нам отдали. В опеке удивились: «Мы-то ждали сумасшедших…»

Сумасшедшие… Лёша быстро устаёт, плохо говорит, у него особенная походка, раздутые, каменные мышцы ног, по лестнице он спускается только за ручку… Но это если внимательно присмотреться. На беглый же взгляд смерть не явлена ничем.

«Но летальный исход неизбежен, как неизбежна вскорости и инвалидная коляска», - говорит Петя, и я вздрагиваю от того, что Лёша стоит рядом, вертя в руках игрушечную машинку. «Да, мы не педалируем, но и не скрываем от него ничего».

Они ничего не могут с этим поделать… Да, есть сдерживающие развитие болезни таблетки, Лёша спит в специальных фиксирующих аппаратах, делает растяжки, носит специальную обувь - но этот слабый якорёк уже скоро сорвёт течением времени… И чтобы не сойти с ума от этой неизбежности, от того, что мальчик со стрижкой ёжиком, которого ты сам научил говорить «папа» и «мама», неминуемо уйдёт раньше, от того, что сын, с которым сейчас так весело строить баррикады из стульев и книжных стопок, навсегда останется маленьким, - и ты заранее это знал, знал! - от этого спасти может только одно. Они не останавливаются. Они делают дело.

Обгоревшая девочка без ручек, мальчик с донорской печенью, ребёнок с ДЦП, семьи с Дюшенном… Это все их, Пети и Оли, подопечные дети. На Новый год они делали ёлку для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас устраивают в Подмосковье реабилитационный лагерь для таких, как Леша, детей и их родителей: с психологами, врачами, волонтёрами и шашлыками. В мечтах - свой фонд.

- Семья, в которой растёт Дюшенн (так называют детей с этим синдромом. - Ред.), представляет собой стандартную картинку, - говорит Пётр. - Одинокая мама, которая не может работать, у которой на руках ребёнок в инвалидном кресле, на них все показывают пальцем на улице, и живут они в нищете. Два дня в неделю они мечтают напиться, два - повеситься, остальные - тащат на себе эту историю до логического конца, потом - «уходят в штопор»… Лечения не существует, больница - одна и «заточенная» под детей с ДЦП, ни фондам, ни людям, ни зачастую врачам этот диагноз неизвестен… Мы хотим, чтобы у таких же родителей, как мы, была поддержка, было куда бежать, когда тяжело, чтобы мы были вместе.

Они не останавливаются. Восемь месяцев назад на свет появилась Даша, ребёнок с синдромом Дауна, «и её родители сказали, что им стыдно будет гулять с ней на улице». Свешниковым не стыдно: вот уже 4 месяца, как Даша - их дочь. «Лягушоночек мой!» - Оля не может оторваться от её раскосых глазок и зацеловывает - как будто впрок. Чтобы тоже успеть. Не опоздать.

Маш, обычно такие советы даются с целью само-утверждения. Типа выпендриться.

Ну так про это я и писала. В смысле житейской гордости- кто-то пишет умные книги, кто-то шьет костюмы людям, кто-то изучает мировую философию, кто-то косит газоны, кто-то вышивает крестиком.
Для меня главное, чтобы в этих скромных достижениях была ПОЛЬЗА людям.

Райкин вообще-то не о том, о чем Светлана Александровна.

Граждане дорогие, это несправедливо!
Спортзал - это хобби. Почему качалка - это плохо, а, скажем, театр - хорошо? Точно так же можно сказать: и чего вы претесь еженедельно в эти театры, оставляете там кучу денег, тратите время? Лучше эти деньги раздать нищим, а самим посетить хоспис.
Хобби бывают разные, и все они имеют право быть, если не приносят существенного вреда душе и окружающим.

Любое хобби почти всегда - страсть, а потому недушеполезно.

Граждане дорогие, это несправедливо!
Спортзал - это хобби. Почему качалка - это плохо, а, скажем, театр - хорошо? .

Точно так же можно сказать: и чего вы претесь еженедельно в эти театры, оставляете там кучу денег, тратите время? Лучше эти деньги раздать нищим, а самим посетить хоспис.

вот актеры так те вообще каждый день в театр ходят, мало того что время там проводят зря, так еще убиратся за ними приходится, полы мыть, отапливать их театр, сантехнику ремонтировать...

Ни качалка, ни театр не должны становиться страстью и предметом гордости.

оужас....... если я регулярно тренируюсь и регулярно же хожу по театрам - не жилец я, не жи лец.....
убить!

самоуважение = достоинство.
Что такое человеческое достоинство надо объяснять?

Да это еще что, раз в неделю
(еще есть такие маньяки?)
вот актеры так те вообще каждый день в театр ходят, мало того что время там проводят зря, так еще убиратся за ними приходится, полы мыть, отапливать их театр, сантехнику ремонтировать...

Я бы послушал.

Вася, ну зачем так явно показывать свой уровень, а? .